Les tests ADN « récréatifs », un danger pour nos données privées ?

7 mois.

7 mois que je n’ai rien posté sur ce blog pour des raisons diverses mais toutes bonnes: famille, travail, projets persos (dont un très spécifique un qui m’a pris énormément de temps ces derniers mois et que j’espère pouvoir partager bientôt avec vous).

7 mois de sujets non traités jusqu’à ce que je tombe sur cet article: Test ADN récréatif, une quête de soi en trompe l’oeil ?

Et là je me suis dit qu’il fallait que j’écrive un post de blog pour en parler :)

Me revoilà donc avec un sujet aussi passionnant que controversé, qui a d’ailleurs alimenté ce blog pour presque toute l’année 2018, j’ai nommé: les tests ADN !

Avant de commencer cet article je vais répondre à une question qui m’a été pas mal posée en commentaire de mon dernier post ou par le formulaire de contact du blog: en France, les prélèvements ADN ne sont autorisés que pour une raison médicale ou judiciaire (art. 706-56 du Code de procédure pénale) Si la loi semble claire elle n’en reste pas moins facilement interprétable: qu’en est-il des tests effectués sur du matériel français (notre ADN) mais réalisés aux États-Unis ?

Les sociétés qui offrent ce type de tests ont donc adopté une approche mi-figue, mi-raisin et vont nous offrir le côté « récréatif » de ces tests et les résultats de lecture généalogique que nous pouvons en faire. Mais – à l’inverse des prestations offertes aux gens d’autres pays – ils ne nous donneront pas les analyses médicales effectuées à partir du même matériel biologique ce qui les mettrait hors-la-loi vu que c’est interdit si pas demandé par un officier judiciaire ou un médecin. C’est pourquoi lorsque nous commandons ces tests sur internet à partir de la France, nous ne recevons que la partie « généalogique » des résultats même si pour un même test commandé aux États-Unis le client recevra un rapport bien plus étoffé, avec ses données médicales.

Cela pose évidemment un certain nombre de questions, et notamment la suivante: même si elles ne nous envoient pas les résultats finaux, qu’est-ce qui empêche ces sociétés de quand même faire les analyses « médicales » de notre ADN pour se constituer une base de données ? Intérêt pour la suite ? Revendre ces données à prix d’or à des grands groupes pharmaceutiques comme c’est arrivé récemment entre 23andMe et GlaxoSmithKline (GSK), qui ne s’en cache d’ailleurs pas sur son site internet officiel (en anglais):

GSK et 23andMe ont dévoilé aujourd’hui une collaboration exclusive de quatre ans qui sera axée sur la recherche et le développement de nouveaux médicaments innovants et de traitements potentiels, en utilisant la génétique humaine comme base de découverte. La collaboration associera les ressources génétiques à grande échelle et les compétences avancées en science des données de 23andMe aux connaissances scientifiques et médicales et aux compétences en matière de commercialisation de GSK.

La question suivante est: 23andMe a-t-elle le droit de partager nos données aussi facilement ? Et la réponse est tout simplement oui, vu qu’en acceptant leurs termes et conditions (vous savez, les paragraphes en tout petit caractère que personne ne lit), on accepte ça: We may share some or all of your Personal Information with other companies under common ownership or control of 23andMe (traduction: Nous pouvons partager tout ou partie de vos informations personnelles avec d’autres sociétés sous le contrôle ou la propriété commune de 23andMe). Ce qui explique au passage pourquoi GSK a acquis pour USD 300 Millions d’actions de 23andMe.

Bien évidemment j’utilise l’exemple de 23andMe dans mon post, mais soyez assuré que les autres sociétés proposant le même service ont des termes commerciaux semblables :)

Alors la dernière question c’est: est-ce que c’est grave ? En écrivant ça je ne peux m’empêcher de penser à la citation du grand philosophe Edward Snowden (!) qui disait: Lorsque vous dites ‘le droit à la vie privée ne me préoccupe pas, parce que je n’ai rien à cacher’, cela ne fait aucune différence avec le fait de dire ‘Je me moque du droit à la liberté d’expression parce que je n’ai rien à dire’, ou ‘de la liberté de la presse parce que je n’ai rien à écrire’.

Désolé Edward, mais je ne suis pas entièrement d’accord, et ce pour plusieurs raisons:

  • La responsabilité nous incombe de lire les petits paragraphes et de ne pas signer n’importe quoi. Même au XXIème siècle la signature, si électronique soit-elle, veut encore dire quelque chose au niveau légal et signer, c’est accepter.
  • On a vite fait de taper sur l’industrie pharma (rappel: j’en fais partie) et je les vois bien passer encore une fois pour les grands méchants de l’histoire alors que jusqu’à preuve du contraire on vit mieux depuis la découverte des vaccins, antibiotiques et anti-douleurs qu’avant. Donc si l’analyse de ces données permet de trouver des anti-cancéreux qui fonctionnent à merveille car réagissant parfaitement au profil ADN du receveur, je suis ne suis pas contre!
  • Au final – et contrairement à ce que semble suggérer l’article initial auquel je fais référence – mes tests ADN sont parfaitement en ligne avec ma généalogie « papier », et je reste donc globalement très satisfait de la démarche et des résultats obtenus. Ce serait à refaire, je le referai.

Cela n’est bien évidemment que mon avis personnel et n’engage que moi – à titre personnel. Alors vous, qu’en pensez-vous ?

Avant de commencer une polémique inutile je tiens à rappeler que je n’ai aucun lien financier ou contractuel avec 23andMe, que je ne touche aucune commission sur les tests commandés suite à la lecture de mon blog, et que je ne travaille pas pour GSK :)

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